Memoriál Marka Koštíře vybral pro nemocného Vojtu přes 60 000 Kč, sbírka pokračuje
Dolní Bousov a Nadační Fond Marka Koštíře hostily první ročník
Memoriálu Marka Koštíře. Letos se vybírají finanční prostředky pro
nemocného chlapečka Vojtu Jenče, který trpí závažnou chorobou
Glykogenózou typu I a. Na transparentní účet zatím přišlo 56 250
korun. Na dobrovolném vstupném a prodeji triček se vybralo 10 910 Kč.
V rámci tomboly se vybralo 8220 Kč, z čehož část prostředků putuje na
pokrytí nákladů vzniklých z pořádání turnaje.
Vojtíšek těsně před memoriálem podstoupil transplantaci jater. Ještě
ale není zdaleka vyhráno. Přiblížíte nám trochu nemoc, která Vojtíškovi ztěžuje život?
Hana Kolářová, lékařka
„Tak glykogenóza I A je onemocnění ze skupiny glykogenóz a jak už z názvu vyplývá, tak je to porucha odbourávání glykogenu, tedy jaterního škrobu. A ta porucha odbourávání vede jednak k tomu, že se v játrech hromadí glykogen a poškozuje je, a jednak taky dochází k tomu, že nedochází k uvolňování glukózy z toho jaterního glykogenu do krve. V krvi vzniká stav, který je poměrně podobný diabetu, ale mnohem závažnější a častější. Někdy dochází teda k nízké hladině krevního cukru nebo k hypoglykemii, které dítě bezprostředně ohrožuje na životě a z dlouhodobého hlediska může poškozovat i mozek.“
„Léčba je založena na frekventní stravě, záleží na individuálním pacientovi, ale někdy se musí krmit až každou 1,5 hodiny, takže je to extrémně náročné pro rodinu. Rodina musí každou hodinu a půl ve skutečnosti dítě nakrmit a to i v noci. V noci je to často zajišťováno noční kontinuální enterální výživou do výživové gastrostomie – takového umělého vývodu do žaludku. Toto nemocnění má při dobře vedené léčbě dobrou prognózu, ale je extrémně zatěžující pro rodinu, právě z důvodu toho, že dochází k akutnímu rozvoji těchto symptomatických hypoglykémií, které pacienta ohrožují.“
Jak je to vzácná choroba? Kolik případů se v Česku a ve světě vyskytuje?
„Podle mého odhadu je to onemocnění podhodnocené. Často takové ty mírnější formy nemusí být v populaci diagnostikovány, ale v ČR toho času máme asi 35 pacientů s tímto onemocněním. Je to jedno z častějších metabolických onemocnění, ale pořád velmi vzácné ve srovnání s běžnými onemocněními, které každý zná.“
Je to nemoc, která se může stát svým způsobem populační nebo je to nemoc vzácná?
„Není to populační onemocnění. Je to onemocnění genetické a je to onemocnění tzv. autozomálně recesivní, tzn. že se musí potkat dva lidé, kteří jsou zdraví a kteří jsou tzv. asymptomatičtí nosiči. Ti když se potkají a nesou oba jednu mutaci, která nezpůsobuje onemocnění, tak mají 25% riziko, že jejich potomek bude nemocný. Pak má také 25% riziko, že dítě bude úplně zdravé a v 50% bude nosičem tohoto onemocnění a bude ho dále předávat do další generace. Takže je tam třeba vyšetřit i rodinu.“
Kýženou rehabilitaci pojišťovna neproplácí
Když se dostaneme ještě k Vojtíškovi, teď je Vojta po transplantaci. Co ho čeká v tuto chvíli?
„Vojtíška čeká ještě hodně strastiplná cesta. Vůbec to, jestli akutně přijme ta játra. To se dozvíme za pár týdnů/měsíců, jestli je přijme. Ale samozřejmě ta játra může odmítnout kdykoli během života. Takže je nutná dlouhodobá imunosuprese. Hrozí infekční komplikace, takže je třeba, aby se vyhýbal nějakému většímu kolektivu, aby se vyhýbal dětem a dospělým, kteří jsou nějak akutně nemocní. V tuto chvíli to je ale ještě trošku otázka budoucnosti.“
„Aktuálně ho čeká zavření břišní dutiny, která je zatím otevřená. Čeká se, jestli tam nedochází k prosaku žlučovodů, jestli jsou játra dobře napojená, kontrolují se jaterní testy, jestli nedochází právě k akutní rejekci orgánů. Takže ta akutní léčba bude ještě určitě několik týdnů trvat. Když se překoná tento akutní stav, tak ale není vyhráno, protože Vojta musí jednak dohnat to, co ztratil tím, že pobýval poměrně dlouhou dobu u nás, v nemocnici.“
„S hospitalizací samozřejmě stojí psychomotorický vývoj a i to samotné onemocnění vede k opoždění psychomotorického vývoje. Takže u něj určitě bude třeba dlouhodobá rehabilitace. Bude třeba s ním pravidelně cvičit, pravidelně ho stimulovat, stimulovat řeč. Rehabilitace není hrazená pojišťovnou. Jsou třeba různé rekondiční pobyty na různých neurologických pracovištích, které se přímo zaměřují na stimulaci psychomotorického vývoje, na stimulaci vývoje svalového tonu, na stimulaci vývoje svalové síly a dalších, aby se hezky pokračovalo v rámci těch vývojových milníků.“
„Vojtovi způsobilo komplikace zavedená výživová gastrostomie, neboli umělý vstup do žaludku. Přestal totiž úplně přijímat stravu ústy. Veškerá strava byla zajišťována cestou do žíly, cestou centrálního žilního katetru a zbytek cestou gastrostomie. Nic už ústy nepřijímal, takže bude u něj třeba, aby se naučil znova jíst. S tím samozřejmě souvisí i trošičku rozvoj řeči, protože to, co pacient potřebuje pro to, aby správně žvýkal a polykal, tak trochu potřebuje i pro rozvoj řeči, která je tímto u Vojtíška také trošičku limitovaná.“
S novým ročníkem může dojít k rozšíření Memoriálu
Letošní rok se Memoriálu zúčastnilo 11 týmů. Oproti minulému ročníku tak jejich počet stoupl. Na události opět nechyběl muzikant a Márův dědeček Zdeněk Koštíř.
Luděk Holub, trenér DBSK
Minulý rok nultý ročník, letos první ročník. Jak jsi rád, že se tato tradice nastartovala už jen ten první ročník?
„Jsem hrozně rád. A ukazuje se i to, jak byl Mára oblíbený mezi všema. Je vidět, že i tento první ročník je i takový prestižní. Ta tradice se rozjíždí. Věřím tomu, že rok co rok se to bude zlepšovat. I ty mančafty, které tady jsou letos oproti tomu loňskému roku, se zkvalitňují. Je jenom škoda, že se to kříží s přípravou první ligy. Věřím tomu, že kluci, co kopali s Márou a teď jsou v první lize, tak že by určitě přijeli a že by to bylo zas o něco kvalitnější.“
Minulý rok 8 týmů, letos 11, příští rok třeba i víc. Co myslíš?
„Určitě za Bousov jako poskytovatele hřiště by to nebyl problém. Byli bychom rádi, i kdyby těch týmů bylo zas o něco víc a turnaj zas nabral na té atraktivnosti a na kvalitě. Zas by se tady otočilo víc hráčů, víc lidí. Jak se tak dívám, tak letos je tu spoustu kvalitních fotbalistů. I co jsem tak koukal, tak je tady reprezentant ve futsale Jirka Vokoun, který hraje za Mšeno, takže víc takových hráčů. Parádní turnaj se rozjel díky pořadatelům.“
Co říkáš na výběr peněž pro nemocného Vojtu?
„No, je to super akce. To jako klobouk dolů před vámi jako před pořadateli, který to takhle dali dohromady. Je to záslužná akce, to hodně oceňuju.“
„je super když se tyto prostředky, vybrané peníze dostanou někomu, kdo to opravdu potřebuje a určitě to hodně pomůže.“
Adam Žáček, Mokrý banditi
Adam Žáček, Nejlepší gólman – Mokrý banditi
„Tak letošní memorial byl skvělý, já jsem tady nebyl minulý rok, takže pro mě to bylo poprvé. Myslím si, že jak já, tak i ostatní si to krásně užili. Vyšlo počasí a po dlouhé době jsme si všichni zahráli fotbal. Nebyly tady ani žádná velká zranění, žádné hádky.“
„Myslím si, že to je povedený turnaj. A jak se nám hrálo? První zápasík jsme se trošku hledali, ale pak to bylo dobré. V semifinále a finále bylo trošku toho štěstíčka a díky tomu jsme určitě vyhráli a potvrdili jsme, že jsme nejlepší tým na tomto turnaji.“
V turnaji nešlo jen a pouze o turnaj. Jednalo se i o výběr peněz na dobrou věc. Co říkáte na tuto iniciativu?
„Tato iniciativa je úplně skvělá, protože je super když se tyto prostředky, vybrané peníze dostanou někomu, kdo to opravdu potřebuje a určitě to hodně pomůže.“
Přispívat na Vojtu je možné až do konce září!
Kristýna Vágnerová, Nadační fond Marka Koštíře
„Chtěli bychom za celý Nadační fond Marka Koštíře poděkovat za účast i na letošním ročníku memoriálu, kdy se zúčastnilo 11 týmů a opět to byl velice úspěšný ročník. Vybralo se hodně peněz a myslím si, že i rodina Jenčových za to bude vděčná. Za to, že to takto dopadlo a že všichni myslíme na Vojtu.“
„Je to krásný, když se lidi takto sejdou a přispějí. Atmosféra byla super, měli jsme tady i doprovodný program od pana Koštíře, od dědečka Marka a myslím, že si to tak nějak všichni užili. Tombola byla také bohatá. Ještě bych chtěla zmínit, že bude možnost přispívat na Vojtíška dál.“
„Tím, že skončil memoriál, nic nekončí, ten účet bude dál otevřený a vše bude vyvěšené na našich webových stránkách. Můžete si třeba koupit trička na naše e-shopu s logem nadačního fondu, nebo přispět jen tak, aniž byste si trička zakoupili.“
„Myslím si, že letošní program byl i jiný v tom, že jsme se snažili trošku zapojit i děti. Měli jsme tu skákací hrad, který měl úspěch a příští rok by snad mohla vystoupit i nějaká kapela. Letos to moc nevyšlo, zase opět kvůli koronavirové krizi, bylo to těžší. Myslím si, že příště už by to mohlo vyjít. Děkujeme všem za účast a budeme se těšit zase za rok.“
Finále bylo stejné jako v rámci nultého ročníku. Nastoupily proti sobě
týmy Mokrý banditi a Dolní Bousov. První jmenovaní se pomstili a
vítězství přetavili během pokutových kopů na svoji stranu. Nejlepším střelcem a Zlatou fusekli získal Jiří Vokoun ze Mšena. Trofej za nejlepšího brankáře vzal Adam Žáček z Mokrých banditů. Výběr peněz pro nemocného Vojtu stále pokračujete, můžete přispět na náš
transparentní účet. Finanční prostředky vybíráme do konce září.
Také by vás mohlo zajímat:
Stavební společnosti loni prostavěly 536 miliard Kč
Zdroj: Tývka.cz
